Mukolife. Wirtualny świat chorych na mukowiscydozę

Mukolife. Wirtualny świat chorych na mukowiscydozę

Fot. deliormanli/iStockphoto

Chorzy na mukowiscydozę mają ograniczone możliwości spotykania się ze sobą. Wynika to z faktu, że mogą przekazać sobie groźne dla zdrowia i życia bakterie. Dzięki projektowi Mukolife będą mogli teraz spotykać się w wirtualnym świecie - informują jego twórcy.

W ramach projektu stworzono stronę internetową (www.mukolife.pl) oraz profil na portalu Facebook. Docelowo ma być on skierowany do trzech grup wiekowych: dzieci od 6. do 12. roku życia, nastolatków w wieku 13-17 lat oraz młodych dorosłych w wieku 18 lat i więcej. Na razie działa część skierowana do nastolatków, która wystartowała w lutym.

Na stronie mukolife.pl można będzie opisywać swoje życie, dzielić się odczuciami, swoim hobby, wstawiać filmy, zdjęcia - opisuje jeden z współautorów i ambasadorów projektu Kuba Morawiec, który cierpi na mukowiscydozę. Sam Kuba jest wielkim fanem piłki nożnej. Jak wyznaje, gdy w nią gra, zapomina o wszystkich codziennych problemach. W przyszłości chce zostać dziennikarzem sportowym.

Według Pawła Wójtowicza, prezesa MATIO Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę, mukolife.pl będzie czymś w rodzaju platformy porozumienia, na której pacjenci będą też wspierać się w mozolnym procesie codziennego leczenia i fizjoterapii.

Mukowiscydoza wymaga bowiem od chorego ciągłej systematycznej pracy. Jak opisuje Kuba, codzienne przed wyjściem do szkoły na godz. 8.50 musi wstawać o 5.30. Najpierw zażywa lek z grupy mukolityków, który rozrzedza gesty śluz zalegający mu w płucach, później na pół godziny idzie się położyć, następnie stosuje inhalację z soli hipertonicznej, a w dalszej kolejności tzw. drenaż. Polega on na określonym sposobie oddychania, tak by przesunąć wydzielinę z małych oskrzeli do oskrzela głównego.

Gdy Kuba już to zrobi, stosuje inhalację z antybiotykiem, później siada dopiero do jedzenia, podczas którego musi zażyć leki (m.in. enzymy trzustkowe, bo u chorych na mukowiscydozę trzustka nie działa prawidłowo). W ciągu dnia musi to powtórzyć jeszcze po południu i wieczorem. Dziennie zażywa 35-40 tabletek.

Fizjoterapia w mukowiscydozie jest żmudna, trudna i wymaga systematyczności, bo zaniedbań nie da się później nadrobić - podkreśla prof. Dorota Sands z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie. Jak dodaje specjalistka, chora młodzież czasem się jednak przeciw temu buntuje, bo każdemu dużo łatwiej jest robić coś zrywami niż systematycznie.

Na stronie mukolife.pl młodzi pacjenci mogą znaleźć wyznania i przemyślenia swoich rówieśników na temat konieczności codziennej fizjoterapii.

Ja na własnej skórze przekonałem się, do czego może doprowadzić zaniedbywanie fizjoterapii. Człowiek szybciej się męczy, następuje spadek kondycji i te straszne napady kaszlu - opisuje Kuba. A kolejna ambasadorka projektu, Emila, przekonuje: Nastawienie psychiczne to połowa sukcesu! Patrząc optymistycznie w przyszłość mamy motywację, aby wstawać każdego dnia wcześniej z łóżka, żeby wykonać fizjoterapię. Z mukowiscydozą można normalnie żyć! Musimy tylko o siebie właściwie dbać!.

Jak wyjaśnia Paweł Wójtowicz, stworzenie takiej wirtualnej platformy spotkań dla ludzi z mukowiscydozą jest bardzo ważne. Z powodu choroby mają oni bowiem ograniczone możliwości bezpośredniego kontaktowania się ze sobą. Gęsty śluz zalegający w płucach chorych na mukowiscydozę sprzyja rozwojowi różnych bakterii, które nie stanowią zagrożenia dla osób zdrowych, ale mogą być śmiertelnie groźne dla innej osoby z mukowiscydozą, jeśli dojdzie do tzw. zakażenia krzyżowego.

Twórcy projektu mukolife.pl zachęcają młodzież, by przyłączała się do niego. Mukowiscydoza jest chorobą złożoną, a jej objawy mogą być bardzo zróżnicowane, dlatego im więcej uczestników projektu, tym więcej nowych pomysłów i rad, jak żyć z chorobą - przekonują.

Partnerami Mukolife są fundacja MATIO i Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą.

Mukowiscydoza jest najczęstszą choroba genetyczną. Spowodowana jest mutacją w genie CFTR. Choroba w największym stopniu upośledza funkcje układu oddechowego i pokarmowego. Na skutek mutacji w wielu narządach, w tym w płucach i przewodach trzustkowych, zalega gęsty, lepki śluz.

W związku z tym pacjenci mają trudności z oddychaniem, przewlekły kaszel, duszności i częste, nawracające infekcje oddechowe, które dodatkowo pogarszają funkcje układu oddechowego. Dochodzi też do zaburzeń w wydzielaniu enzymów trzustkowych, które powodują problemy z wchłanianiem pokarmów, niedowagę i niedobory składników odżywczych.

W Polsce zarejestrowanych jest blisko 1600 chorych na mukowiscydozę, ale eksperci szacują, że może być ich dwukrotnie więcej, gdyż wielu ma postawioną błędną diagnozę.

mukowiscydoza, mukolife
PAP
Czytaj także
Polecane galerie
2013-03-06 09:37
Brawo dla autorow i administratorow tej storny. naraszie wszystkie informacje dotyczace tej choroby sa w jednym miejscu. Taka inisjatywa napewno jest zdecydowanie na plus. Oby bylo tam jak najwiecej inforamacji oraz oby ludzie jak najrzadziej chorowali na ta przeokropna chorobe