Chorzy na mukowiscydozę żyją w Polsce 10 lat krócej niż na Zachodzie

Chorzy na mukowiscydozę żyją w Polsce 10 lat krócej niż na Zachodzie

Fot. Yuri_Arcurs/iStockphoto
W Polsce chorzy ma mukowiscydozę żyją średnio 10 lat krócej niż pacjenci w Europie Zachodniej - wynika z informacji ministra zdrowia na temat sytuacji chorych na mukowiscydozę. Średni wiek, jaki osiągają polscy pacjenci, to około 22 lat, w Europie - 30-35 lat.

Dane na temat leczenia mukowiscydozy przedstawił podczas posiedzenia senackiej komisji zdrowia wiceminister zdrowia Igor Radziewicz-Winnicki.

- Mukowiscydoza - mówił - była rozpatrywana do tej pory głównie jako problem pediatryczny, albowiem ciężkość choroby i jej przebieg powodowały, że rzadko kiedy pacjenci przeżywali okres dziecięcy. Dzisiaj szacuje się, że dobrze prowadzony pacjent, wcześnie rozpoznany z mukowiscydozą, ma bardzo wysokie szanse, żeby dożyć 40. roku życia, ale to zależy od jakości opieki, dostępności i intensywności - dodał.

Zdaniem prof. Doroty Sands z Zakładu Mukowiscydozy Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie głównym problemem w leczeniu mukowiscydozy w Polsce jest brak dostępu do opieki kompleksowej i wielodyscyplinarnej.

Od 2005 roku w Europie obowiązują standardy leczenia mukowiscydozy. W Polsce - zdaniem prof. Sands - udało się dopiero osiągnąć wczesną diagnozę choroby oraz przeszczepy płuc. Do wdrożenia wciąż pozostaje zapewnienie odpowiednich warunków sanitarnych w szpitalach i poradniach, które umożliwiłyby izolowanie chorych pacjentów, a tym samym zapobieganie zakażeniom płuc, oraz zapewnienie lepszego dostępu do niezbędnych leków, witamin i odżywek. To główne cele, które w opinii Sands, powinny być zrealizowane w ramach wdrażania europejskich standardów leczenia mukowiscydozy.

W Polsce 23 ośrodki leczą pacjentów chorych na mukowiscydozę; największe są w Rabce, Warszawie, Gdańsku i Poznaniu.

Dyrektor zarządzająca Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą (PTWM) Anna Skoczylas-Ligocka poinformowała, że sytuacja w Instytucie Zdrowia Matki i Dziecka w Warszawie jest dramatyczna, dlatego też w porozumieniu z dyrekcją Instytutu planowany jest remont placówki.

- To jest drugi pod względem wielkości ośrodek w Polsce, który leczy chorych na mukowiscydozę, jest 400 pacjentów i jedna toaleta na cały oddział, wąskie korytarze - wyliczała Skoczylas-Ligocka.

Prezes PTWM Dorota Hedwig dodała, że na tak przepełnionym oddziale łatwiej o jakiekolwiek infekcje. Proszę sobie wyobrazić - mówiła - że do ośrodka trafia dziecko po przesiewie, z bardzo dobrymi rokowaniami i zostaje położone do wieloosobowej sali. Jeżeli to dziecko dodatkowo zachoruje, ma na wejście skrócone życie o 10 lat - przekonywała.

W Polsce żyje ok. 2000 pacjentów z mukowiscydozą. Polski Rejestr Mukowiscydozy obejmuje ok. 1600 pacjentów, z czego ponad 1/3 stanowią osoby dorosłe.

- Bez wątpienia wyzwaniem na przyszłość jest utworzenie ośrodków leczenia mukowiscydozy dla osób dorosłych, ponieważ przestała to być choroba wieku dziecięcego - zapowiedział wiceminister zdrowia.

Z danych resortu wynika, że w kraju istnieją zaledwie dwa ośrodki spełniające częściowo kryteria opieki nad pacjentami dorosłymi - zlokalizowane są w Poznaniu oraz w Warszawie, jednak posiadają one - jak napisano w informacji MZ - istotne ograniczenia w zapewnieniu opieki nad chorymi, również w zakresie bazy lokalowej.

Środowisko związane z leczeniem mukowiscydozy w Polsce złożyło w listopadzie do MZ projekt świadczenia pt. Kompleksowa opieka ambulatoryjna nad chorymi z mukowiscydozą w zakresie leczenia choroby oskrzelowo-płucnej (KAOS CF).

Jak podają autorzy opracowania cele wdrożenia projektu to poprawa skuteczności leczenia pacjentów chorych na mukowiscydozę, prowadzonego w oparciu o aktualnie obowiązujące standardy, zmniejszenie liczby hospitalizacji z powodu mukowiscydozy i jej powikłań oraz wydłużenie czasu przeżycia chorych na mukowiscydozę.

- Siądziemy i przepracujemy opracowane przez państwa standardy, dostaliśmy je w tej chwili do ręki, więc trzeba zrozumieć, że to nie będzie wprowadzone od razu, bo trzeba je przeanalizować, ale na pewno mamy świadomość potrzeby - zaznaczył Radziewicz-Winnicki.

Polska, pacjenci, chorzy, mukowiscydoza
PAP
Czytaj także
Polecane galerie
winner80
217.173.188.* 2014-12-02 20:35
Pragnę przeprosić Polski Rząd i NFZ iż dożyłem prawie 35 lat z Mukowiscydozą i psuję wasze statystyki żywotności z CF. Ale mogę stanowczo napisać, cieszę się że nie spotkało mnie nic gorszego..., korzystam z życia tyle ile mam sił i to dzięki mnie, moim lekarzom w mieście, Oddziałowi w Rabce, przyjaciołom i samemu sobie bo tylko pozwala mi na to by sobie pomóc !!!
Dla NFZ-tu jesteśmy tylko "klientami" którzy przynoszą im straty, okrutne, ale prawdziwe...!!! Może któryś z rządzących w naszym pięknym kraju da rade przeżyć z 6-set zł renty socjalnej z tym problemem zdrowotnym!!!
p.s
Do Polskiego Rządu pokażmy że jesteśmy państwem godnym noszącym miano Państwo Europejskie, dbającym o swój
Muko
31.11.143.* 2014-12-02 20:23
Masz rację!!!!!!PIERWSZA DLA CIEBIE !!!
Joe866
81.240.170.* 2014-12-02 19:38
[...]

### Post usunięty z powodu złamania regulaminu Forum Money.pl ###

[...]